Een belangrijk onderdeel van de aanpak van hidradenitis suppurativa (HS) is uw patiënten helpen om hun ziekte te begrijpen en er beter mee om te gaan. Dat doet u door ze zoveel mogelijk kennis mee te geven.
Hieronder vindt u de antwoorden op vragen die vaak worden gesteld over HS.
Nee, HS is niet besmettelijk. Hoewel HS de huid aantast, is het een chronische ontstekingsziekte, wat betekent dat het wordt veroorzaakt door stoornissen in het eigen immuunsysteem van het lichaam [Jemec 2012; Collier 2013; The Hidradenitis Suppurativa Support Trust; Zouboulis 2015a].
Hoewel HS niet te genezen is [The Hidradenitis Suppurativa Trust], zijn niet alle gevallen progressief en kan het zijn dat de ziekte over verloop van tijd niet ernstiger wordt. Maar doordat de aandoening terugkeert, is het cruciaal dat ze goed wordt aangepakt. Er bestaan verschillende mogelijke behandelingen [Collier 2013; Zouboulis 2015a].
Een aanval van HS kan door een aantal verschillende triggers worden uitgelokt, waaronder de menstruatie bij vrouwen, gewichtstoename, stress, hormonale veranderingen, warmte en transpiratie [NORD – HS]. Het kan gebeuren dat er, voor de typische kenmerken van HS zich manifesteren, er al vroege symptomen zijn, zoals jeuk of ongemak [NORD].
Aanvallen kunnen ook worden uitgelokt door huidirritatie bij mensen met overgewicht of die overmatig zweten [NORD].
Nee, stoppen met roken geneest HS niet. Maar stoppen met roken kan er wel toe bijdragen dat je HS en je algemene gezondheid verbeteren. Patiënten die blijven roken kunnen hun HS verergeren en een ernstiger vorm van de ziekte krijgen [Schrader 2014]. Er is een verband vastgesteld tussen het roken van sigaretten en een ernstigere graad van HS [Sartorius 2009; Vazquez 2013], en er werd bij rokers een lagere remissie van HS opgetekend dan bij niet-rokers [Kromann 2014]. Roken kan er ook toe leiden dat wonden minder snel genezen en dat het risico op infecties na chirurgie toeneemt [Sorensen 2012].
Ja, aangezien patiënten die gewicht verliezen tot ze niet meer zwaarlijvig zijn, makkelijker remissie van HS kunnen bereiken [Kromann 2014].
Patiënten die zwaarlijvig zijn, hebben meer kans om ernstigere vormen van HS te krijgen [Vazquez 2013; Sartorius 2009; Crowley 2014; Schrader 2014; Canoui-Poitrine 2009]. HS wordt echter niet veroorzaakt door overgewicht, hoewel zweterige huidplooien die vaak gepaard gaan met overgewicht, de ziekte kunnen verergeren [Hidradenitis Suppurativa Trust].
Ja, genetische factoren spelen een rol bij HS. Bij eerstegraadsverwanten van HS-patiënten werd bij 34% de aandoening ook vastgesteld. Men dacht vroeger dat HS werd doorgegeven via autosomaal dominante overerving [Fitzimmons 1985]. Recentere gegevens wijzen op een familiegeschiedenis van HS bij 42% van de patiënten, bij wie genetische factoren werden geïdentificeerd als verschillende heterozygote mutaties in subeenheden van het enzym gammasecretase [Pink 2012].
Mensen met HS ervaren hun ziekte allemaal op een andere manier, en zullen dus verschillende fysieke activiteiten op een andere manier aanpakken. Probeer actief te blijven en blijf meedoen aan sociale activiteiten. Raadpleeg een dermatoloog als je ongerust bent om deel te nemen aan een of andere activiteit [Irish Skin Foundation]. Als u ernstige lekkage hebt uit de wonden, is het waarschijnlijk beter om openbare zwembaden te vermijden [Hidradenitis Suppurativa Trust].
Nee, er bestaat geen specifiek bloedonderzoek voor HS [Zouboulis 2015b].
Met gepaste verbanden en lokale antiseptica kunt u de onaangename geur van HS-letsels verminderen. U kunt met uw dermatoloog bespreken welke mogelijkheden er zijn [Irish Skin Foundation].
Aangepaste kleding kan u helpen n de aanpak van uw HS, al bestaat er geen pasklare oplossing die geldt voor elke patiënt. De soort kledij die het beste werkt is afhankelijk van waar de HS zich manifesteert en de ernst van de ziekte [Irish Skin Foundation].
Loszittende katoenen kleren en ondergoed hebben de voorkeur boven synthetische, wollen of strakke kleren, omdat ze de irritatie van de huid kunnen voorkomen [Irish Skin Foundation; Hidradenitis Suppurativa Trust].
Het is ook aangeraden om kleding te kopen die op 60°C gewassen kan worden om de aanwezige bacteriën te vernietigen.
REFERENTIES
Canoui-Poitrine F, Revuz JE, Wolkenstein P et al. Clinical characteristics of a series of 302
French patients with hidradenitis suppurativa, with an analysis of factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2009;61:51–7.
Collier F, Smith R, Morton C. Diagnosis and management of hidradenitis suppurativa. BMJ. 2013;346:f2121.
Crowley JJ, Mekkes JR, Zouboulis CC et al. Association of hidradenitis suppurativa disease severity with increased risk for systemic comorbidities. Br J Dermatol 2014;171:1561–65. Fitzsimmons JS, Guilbert PR. A family study of hidradenitis suppurativa. J Med Genet 1985;22:367-73.
Hidradenitis Suppurativa Trust. Common Questions and Answers. Beschikbaar op http://www.hstrust.org/qanda.html. Geraadpleegd mei 2016.
Irish Skin Foundation. Suppurativa hydradenitis. HS FAQS (01 september 2015). Beschikbaar op http://irishskinfoundation.ie/hs/hs-faqs/. Geraadpleegd mei 2016.
Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med. 2012;366:158-64.
Kromann CB, Deckers IE, Esmann S et al. Risk factors, clinical course and long-term prognosis in hidradenitis suppurativa: a cross-sectional study. Br J Dermatol 2014;171:819–24.
National Organisation for Rare Disease (NORD). Hidradenitis suppurativa. Beschikbaar op http://rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/. Geraadpleegd mei 2016. Pink AE, Simpson MA, Desai N et al. Mutations in the gamma-secretase genes NCSTN, PSENEN, and PSEN1 underlie rare forms of hidradenitis suppurativa (acne inversa). J Invest Dermatol 2012;132:2459–61.
Sartorius K, Emtestam L, Jemec GB et al. Objective scoring of hidradenitis suppurativa reflecting the role of tobacco smoking and obesity. Br J Dermatol 2009;161: 831-9. Schrader AM, Deckers IE, van der Zee HH et al. Hidradenitis suppurativa: a retrospective study of 846 Dutch patients to identify factors associated with disease severity. J Am Acad Dermatol 2014;71:460–7.
Sørensen LT. Wound healing and infection in surgery. The clinical impact of smoking and smoking cessation: a systematic review and meta-analysis. Arch Surg. 2012;147(4):373-83.
Vazquez BG, Alikhan A, Weaver AL et al. Incidence of hidradenitis suppurativa and associated factors: a population-based study of Olmsted County, Minnesota. J Invest Dermatol 2013;133:97–103.
Zouboulis CC, del Marmol V, Mrowietz U et al. Hidradenitis suppurativa/acne inversa: criteria for diagnosis, severity assessment, classification and disease evaluation. Dermatology 2015b;231:184–90.
Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015a;29:619–44.
Français